Ochi de ingeri

Dr.Constanta Popescu Murgoci

Medic pediatru specialist


      ,,Cu ochii inocenti si oblici, expresie de nevinovatie a fetei si un zambet de o bunatate fara margini, copilul trisomic este modelul pictural al ingerului....'' in urma cu trei ani s-a decis o initiativa care, aparent, mai adauga o zi memorabila sirului de zile personalizate incepand de la de la ziua copilului, ziua mamei, ziua recunostintei, ziua martisorului, ziua fara fumat, etc, 21 MARTIE ZIUA MONDIALA A PERSOANELOR CU TRISOMIE 21. in panoplia determinarii onomasticelor moderne, dubland zilelor sfintilor din calendar, zilele cu tematica atrag atentia asupra unor teme neglijate, a unor minoritati ale caror drepturi nu sunt cu siguranta recunoscute in zilele de rand.
      De ce o zi a Trisomiei 21? Pornind de la definitie, trisomia 21 sau sindromul Down, sau Boala Langdon Down cum se mai numeste, este un sindrom determinat de aparitia, printr-o intamplare genetica, a carei origine este de cele mai multe ori necunoscuta, a unui cromozom supranumerar, atasat la perechea de cromozomi 21. Fata de toate perechile de cromozomi, invariabil doi cate doi, unul de la mama si unul de la tata, perechea 21 devine un triplet, astfel incat in fiecare celula se regaseste aceasta caracteristica, fiecare celula este afectata, organismul cunoaste o serie de modificari comparativ cu regula unor limite normale. Statistic, una din 600 de sarcini este marcata de acest sindrom. Multe sarcini nu ajung pana la capat, producandu-se un avort spontan inca din primele saptamani de existenta embrionara, dar aproximativ in una din 800 de nasteri vine pe lume un copil cu trisomie 21. Fara sa se cunoasca cifre exacte, cel putin 10 000 000 persoane afectate direct de acest sindrom traiesc acum pe Terra, adica un popor un popor raspandit in lume caracterizat prin: deficit mental, fizionomie tipica, frecventa malformatiilor congenitale, vulnerabilitate crescuta. Articolul de fata nu incearca sa reia temele deja cunoscute ale definitiei sindromului, a descrierii clinice, aceste a au fost descrise in repetate randuri, chiar in paginile acestui ziar, articolul de fata isi propune sa evalueze pozitia in care persoanele afectate sunt acceptate, sprijinite si integrate in comunitate.
      Ziua trisomiei 21 este cu talc aleasa in ziua de 21 martie ( trisomie, asociat cu luna a treia a anului si 21 ca data aminteste de perechea 21 de cromozomi afectata).
      Ce determina alegerea unei asemenea zile? O aniversare are rolul de a aduce aminte de prezenta celui aniversat, aduce aminte de sprijinul si suportul celor care il inconjoara, sa simta ca este important pentru comunitatea din care face parte, si clipa in care unui aniversat i se aprinde un tort sau i se canta ,,La multi ani'', sa simta ca nu e singur...macar odata pe an. Drepturile copilului cu Sindrom Down sunt limitate prin faptul ca, desi sindromul Down este nevindecabil, interpretarea gradelor sunt relative, prin folosirea coeficientilor de inteligenta, greu de aplicat la copilul cu sindrom Down, un copil afectat intens si emotional, de multe ori incapabil sa poata reactiona la intregul sau randament in prezenta persoanelor straine.Nedreptatite si marginalizate, persoanele afectate de sindromul Down si apartinatorii lor sunt de multe ori aduse la marginea societatii tocmai de catre cei care ar trebui sa vegheze asupra lor astfel cei mai vulnerabili sa primeasca o protectie suplimentara. Cum tara noastra devine din ce in ce mai flagrant o tara a tuturor posibilitatilor, nici nu ne mai mira ca, desi un copil nascut cu sindromul Down, va trai toata viata cu acest sindrom si va muri fara schimbari in cariotip, Romania este singura tara in care copiii cu trisomie 21 sunt chemati anual pentru reevaluari la diverse comisii. E ca si cum un om s-ar naste fara o mana, si anual ar fi chemat de o comisie curioasa daca nu i-a crescut cumva mana la loc. Nu toti copiii cu Sindrom Down au aceeasi manifestare. Unii ajung sa poata comunica bine, sa urmeze un anumit nivel de scolarizare, sa isi sustina in familie unele indatoriri, sa se implice in mici activitati casnice sau chiar sa sustina in centre protejate unele mici avtivitati productive. Gradul de handicap este judecat in functie de unele patologii asociate, sau de scalele unor coeficienti care nu pot fi aplicati in masura egala tuturor copiilor trisomici. Unor copii, cu un grad mai mare de afectare li se aproba asistent personal, altora nu. E o discriminare pentru ca, indiferent de rezultatele uneori mai bune intr-o etapa a varstei, cu timpul prognosticul este invariabil inspre pierderea acumularilor si agravare a tuturor complicatiilor, ajungand dependent in final de o protectie speciala, exact atunci cand parintii devin prea batrani sa duca o lupta birocratica. Financiar familiile nu sunt spijinite sa lupte pentru educarea si recuperarea la un maximum al potentialului, iar, in situatia aceasta, copilul isi pierde si sansa de a fi supravegheat permanent de parinte, cel mai bun asistent personal posibil. De multe ori parintii abandoneaza lupta cu autoritatile, care, din pacate, cu cinism reaprind electoral si ciclic sperantele in inimile lor, ca , dupa alegeri, problemele reale ale acestor copii sunt amanatesau total abandonate. Sunem intr-o perioada electorala, atentie mare, parinti, nu va lasati folositi si angrenati in manifestari populiste ale caror focus nu este copilul, ci persoane care vor sa profite de pe urma imaginii castigate din manifestari zgomotoase, bine mediatizate, insotite de daruri de doi bani, oferite obligatoriu sub ochii presei, care poate ajunge chiar sa isi incalce deontologic obligatia de a proteja imaginea copilului conform legii. Nu acceptati ca fotografiile copiilor vostri sa devina platforme electorale pentru ascensiuni publice. Legea protejeaza imaginea copiilor, si acest drept trebuie cunoscut.
     Parintii copiilor cu sindromul Down au un rol important in a-si ajuta copiii sa isi atinga potentialul maxim. A fi parintele unui copil cu sindromul Down, implica o multime de provocari si frustrari si frecvente schimbari ale starii sufletesti - toate putand duce la epuizare. Se recomanda parintilor sa aiba grija de ei insisi, astfel incat sa aiba puterea de a fi alaturi de copil si de a veni in intampinarea nevoilor lui. Se recomanda tuturor parintilor cu copiii cu sindrom Down sa se grupeze in asociatii care sa militeze pentru o viata mai buna oferita copiilor lor si sa lupte pentru drepturile acestora.
     Protectia sociala este relativa atunci cand organele abilitate actioneaza politienesc sa surprinda o eventuala ameliorare, cu scopul de a retrage micul ajutor oferit si asa cu zgarcenie: mai precis: daca un copil cu sindromul Down, cu mare dificultate si efort imens al parintilor, invata cate ceva, sa scrie, sa citeasca sau sa recite o poezioara, manuie cu dexteritate un mouse, comisia desemnata sa il protejeze hotareste exact contrariul nevoilor.Daca are un coeficient mental suficient cat sa se descurce, sa ii taiem dreptul de a avea un asistent personal...De ce? Pentru a intelege exact personalitatea persoanei afectate de sindromul Down trebuie sa incercam sa deslusim care sunt principalele functii ale genelor cromozomului 21: Pe cromozomii 21 sunt cantonate gene responsabile de afectivitate, teama, controlul durerii, a memoriei de lunga durata, a preciziei si orientarii in spatiu. Se presupune ca si tendinta de a dezvolta precoce Boala Alzheimer este caracteristica acestui grup de gene. Persoanele afectate vor fi pentru toata viata tributare unei afectivitati iesite din comun, a unor ample tulburari emotionale, vor avea un ciudat simt al dreptatii, fara sa fie capabile sa minta sau sa aiba o atitudine necinstita, dar bantuite de teama irationala de a-si pierde persoana protectoare, nu vor intelege spatiul si orientarea in afara casei, fiind permanet in riscul de a se rataci, de a intra in crize de panica, de a nu se putea proteja in fata niciunui pericol. Pe viata. Persoanele trisomice au nevoie de protectie. Evul mediu a inteles neputinta lor, fara sa o eticheteze ca atare, ci erau lasati sa se realizeze in laturile in care excelau: cu un simt al transcedentalului, copilul trisomic cauta cu intensitate, indiferent din ce religie ar face parte, lacasele de cult. O mare parte din picturile din evul mediu reprezentand ingeri, sunt extrem de expresive si sugestive pentru diagnosticul sindromului Down. Cu ochii inocenti si oblici, expresie de nevinovatie a fetei si un zambet exprimand bunatate fara margini, copilul si adultul trisomic este modelul perfect al ingerului. Coruri de copii in care se deosebeau cu usurinta copii trisomici, cantau ingereste in catedrale, iar protectia bisericii era suficienta pentr a-i feri de rautatea lumii externe...Nici timpurile noastre nu sunt mai responsabile: cu stupoare si durere aflam ca au fost folosite persoane trisomice in asa zisele ,,atentate sinucigase'' .In anul 2004, aflandu-ma la Institutul Jerome Lejeune, pentru un curs de perfectionare, unul dintre cele mai competente institute de cercetare al maladiilor genetice ale inteligentei, am aflat de pe portalul FDSC (Fundatiei pentru Dezvoltarea Societatii Civile) de infiintarea in octombrie, a Asociatiei Sindrom Down Bucuresti. Aceasta se adauga unor alte asociatii de traditie: Oradea, Bailesti, Deva, Curtea de Arges, si ulterior, a reprezentat structura pe care s-a format Federatta Organizatiilor Sindrom Down din Romania. Un model de buna practica in organizarea asociatiilor parintilor si apartinatorilor il reprezinta Fundatia Jerome Lejeune din Paris, care si-a propus, in paralel cu activitatea Institutului ( cu numele savantului francez care a identificat cromozomul supranumerar, cauza trisomiei 21) sa asigure un suport familiilor afectate prin alcatuirea unor modele de centre pluridisciplinare, formate din medici, psihologi, kinetoterapeuti, pe o infrastructura a echipamentelor medicale complexe. in aceste centre, copilul este diagnosticat prin stabilirea cariotipului, este evaluat pentru depistarea unor malformatii congenitale, si in cazul prezentei lor, corectarea chirurgicala precoce, si ulterior monitorizarea periodica prin evaluarea clinica, psihologica, recuperatorie. Aceste actiuni sunt realizate printr-o acoperire financiara de catre sistemele complexe de asigurare franceze, care se extind si in afara centrului pluridisciplinar de evaluare in centre de zi sau locuinte protejate. Sistemul este functional, acordandu-i atat persoanei afectate cat si familiei sale sansa unei vieti demne, apropiate de normalitate. Anul 2007 a fost salutar pentru Valea Jiului pentru organizarea familiilor persoanelor afectate de trisomia 21 intr-o asociatie proprie, numita Asociatia Down Valea Jiului. Dupa 2 ani de incercari, vointa parintilor s-a realizat. Un studiu de context a evidentiat prezenta in zona a aproximativ 150 persoane de toate varstele afectate de deficiente mentale de origine genetica, din care aproximativ 60 de trisomici 21. Distributia in cele 5 orase principale (Petrosani, Petrila, Vulcan, Lupeni si Uricani) fiind aproximativ egala, s-au infiintat trei puncte de lucru grupate astfel: Petrosani-Petrila, Lupeni ,Vulcan si Uricani. Realizarea unui site (www.sindrom.ro) a facut posibila o comunicare speciala a parintilor, care isi pot formula intrebarile intr-un forum, si pot sa primeasca raspunsuri de la un colectiv de specialisti in totalitate voluntar (medic pediatru, internist, medic balneofizioterapeut, psiholog, logoped, pedagog, jurist) atat in cadrul forumului cat si telefonic. Un numar mare de voluntari tineri (elevi si studenti) s-au implicat in realizarea si distribuirea materialelor promotionale si informative, in popularizarea acordarii procentului de 2% din impozit in scopul finantarii asociatiei. Necesitatea unui sediu este stringenta, deoarece ataa timp cat beneficiarii nu dispun de un cadru organizat pentru intalniri si activitati, este imposibil sa poti desfasura proiectele propuse. Desi ar mai fi multe de spus, ramane deschis acest subiect, iar persoanele care au in familie sau cunosc persoane afectate se pot adresa Presedintelui Asociatiei Down Valea Jiului, Dl. Corseanschi Liviu, telefon 0766725270 sau mail:office@yahoo.com . Cod fiscal(CIF) : 22598984 Asociatia Down Valea Jiului Municipiu Lupeni, Jud.Hunedoara, cod 335600 , Persoanele care doresc sa isi depuna procentul de 2% din impozit pot descarca formularul 230 de pe site-ul www.sindrom.ro sau sa solicite un formular de la numarul de telefon amintit. Contul in banca deschis pentru orice donatii este: RO11BRDE220SV27926402200.